Unik Musik – Når sjældne børn bliver hørt gennem musik og fællesskab

Unik Musik er et kreativt og fællesskabsskabende projekt for børn og unge med sjældne diagnoser. Det udspringer af det stærke engagement og fællesskab, vi oplevede under arbejdet med sangen "Kun én af dig" – skabt af børn med sjældne diagnoser i samarbejde med Chapper og Pharfar op til Sjældne-dagen 2024.

Sangen blev til ud fra børnenes egne ord og beskrivelser af livet med en sjælden sygdom – og blev indspillet i det professionelle studie Juicyhalftone. Vores egen Jesper Fleng, filminstruktør og far i PND Foreningen, skabte en hjertevarm og nærværende musikvideo, som fik premiere til Sjældne-dagen 2024, hvor HM Dronning Mary var til stede og sang med i salen. Det blev et rørende øjeblik – og en påmindelse om, hvor vigtigt det er at give børnene en stemme.

Vi oplevede, at musikken var en stærk katalysator for åbenhed, glæde, personlig udvikling og fællesskab. Det inspirerede os til at bygge videre – og Unik Musik blev født som et nyt initiativ, der skaber rum for endnu flere børn til at udtrykke sig og finde sammen.

Den 1. marts 2025 – som en del af fejring af Sjældne-dagen – inviterede vi 20 børn og unge i alderen 8–18 år til en musikdag i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Her deltog de i workshops som stomp, børnekor med Chapper, fælles frokost og kreative aktiviteter, hvor musikken var rammen – og fællesskabet var centrum.

Formålet med dagen var at give børnene mulighed for at være en del af noget større – og opleve, at deres stemmer, tanker og idéer har værdi. Dagen blev dokumenteret af vores egen frivillig Marcus Fedder, og en kort film fra dagen vil blive vist i forbindelse med Sjældne-dagen 2025 for at give endnu flere indblik i, hvor vigtigt fællesskab og kreativ udfoldelse er for sjældne børn.

Unik Musik er 100 % drevet af PND Foreningen og organiseret i tæt samarbejde med Sjældne Diagnoser. Vi er stolte af at stå bag et initiativ, der ikke blot fejrer forskellighed – men som styrker børns selvværd, giver nye relationer og skaber synlighed om sjældne diagnoser på en måde, der rører både hjerter og sind.

Vi arbejder på at afholde flere Unik Musik-dage, så endnu flere børn med sjældne diagnoser kan få mulighed for at udtrykke sig gennem musik og mærke styrken i fællesskabet.