HVEM ER VI?

Protein Nedbrydnings Defekt foreningen (PND) blev stiftet i 2010 på Rigshospitalet.

Vi er en frivillig patientforening som repræsenterer personer med flere forskellige medfødte stofskiftesygdomme og deres familier.

Hovedparten af vores medlemmer er diagnosticerede børn og deres familier. Selvom vores diagnoser er forskellige, knyttes vi sammen af den fællesfaktor, at vi ikke kan nedbryde protein og derfor lever på en diæt med et minimum af protein.

Vores diagnoser er sjældne, derfor har det sociale netværk høj prioritet. Vi støtter og hjælper hinanden med viden og gode råd i forhold til det at leve med en sjælden stofskifte sygdom og ønsker ligeledes at give dette netværk videre til vores børn, så de kan vokse op og vide de ikke er de eneste der lever med en sjælden diagnose.

Vores mål og visioner er at arbejde for, at personer med protein nedbrydnings defekter får den bedst mulige behandling og for at gøre livet med lidt protein til en livsstil, samt for at skabe et stærkt netværk blandt vores medlemmer og deres pårørende.