Medlem af Sjældne Diagnoser

I november 2011 blev PND optaget som medlemsforening i Sjældne Diagnoser – paraplyorganisationen for sjældne sygdomme og handicap. Det skete efter vores deltagelse i organisationens repræsentantskabsmøde, hvor vi fik mulighed for at præsentere foreningen og svare på spørgsmål om genetik, arvelighed, behandlingsmuligheder og de særlige udfordringer, vores målgruppe står overfor.

Vi blev optaget som den 43. medlemsforening – og det er vi både glade og stolte over.

Hver gang vi deltager i repræsentantskabsmøderne, bliver vi bekræftet i, hvor meningsfuldt og vigtigt det er, at PND er en del af Sjældne Diagnosers fællesskab. Her oplever vi både samhørighed, indsigt og styrken i at løfte de sjældne stemmer i fællesskab.

Sjældne Diagnoser arbejder politisk, strategisk og oplysende for at forbedre vilkårene og skabe forståelse for de ofte usynlige udfordringer, som rammer små og oversete patientgrupper. Deres arbejde er afgørende i kampen for respekt, accept og lige vilkår – og vi ser det som en styrke, at vi står sammen i en større helhed.